HIPOTERAPIA: Una terapia rehabilitadora para el Síndrome de Rett

Un estudio de caso

 

" El amor nunca se rinde ante la adversidad, sino que crece con más fuerza"

 

Manual del Síndrome de Rett

 

Profesora. Elaime Maciques Rodríguez

Lic. Iván Cabrera

Ciudad de la Habana. Cuba

E –Mail elaime@ish.co.cu

 

 

La equinoterapia abarca la integración de cuatro ámbitos profesionales diferentes: la medicina, la psicología, la pedagogía y el deporte y además en su función terapéutica trata disfunciones psicomotoras, sensomotoras y sociomotoras. Su valor terapéutico tiene gran importancia en el área neuromotora, psicoafectiva y pedagógica porque desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas como la comunicación análoga (no verbal), tolerancia, paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más la integración de la equinoterapia al área educativa, especialmente la educación especial.

 

Nuestro trabajo, se basa en un estudio de caso de una niña con Síndrome de Rett de 15 años de edad, Partiendo de sus dificultades particulares que resulta de una discapacidad cognitiva moderada, interrupciones de la atención, ataques de pánico, trastornos del tono muscular y una dificultad para los movimientos voluntarios e involuntarios, y apoyados en sus características positivas que resultan ser un interés por las personas, en sonidos, especialmente musicales, conservación del poder cognitivo aunque reducido severamente, pero que permite alguna capacidad para la recepción de estímulos sensoriales, discriminación, cooperación y comunicación, nos trazamos una serie de objetivos o metas a desarrollar entre las que podemos significar:

 

 

 

El Síndrome de Rett se define actualmente, como un conjunto de síntomas y signos que aparecen durante la infancia conduciendo a una severa y compleja discapacidad en contraste con el desarrollo normal temprano sin una explicación etiológica. Se puede considerar como un "Trastorno secundario del movimiento" debido a que no hay debilidad o daño en las áreas motoras primarias, pero sí de los mecanismos usados para el control final de la información de la corteza cerebral. Se considera también como un trastorno del desarrollo, al igual que el autismo, que en forma secuencial involucra mecanismos neurales selectivos cruciales para el desarrollo del Iactante y el niño. El Síndrome de Rett debe ser visto como un "Trastorno Neurológico Complejo".

 

La causa de este síndrome al igual que la del autismo sigue siendo totalmente desconocida, pero al igual que en el autismo, se considera que existe un factor genético importante por los siguientes aspectos:

 

       

    1. Aparece sólo en el sexo femenino.

       

       

    2. Hay concordancia en gemelos monocigóticos.

       

       

    3. Hay discordancia en gemelos dicigóticos.

       

       

    4. Evidencia de fragilidad en el Cromosoma X

       

       

    5. La transmisión hereditaria es vertical.

       

       

    6. Se han encontrado casos familiares en un 1 %

       

 

 

Clínica General:

 

 

La primera manifestación clínica es un lento estancamiento del desarrollo neuromotor dando lugar a un retraso importante en la adquisición de la motricidad gruesa, cuando se consigue. Los signos más precoces son la pérdida de la antigravedad y las habilidades de balanceo. Desde el Estadio II aparece una distonía de los miembros inferiores que conjuntamente con la dificultad de reacción en la corrección postural y los característicos movimientos de "patinar sin avanzar", hacen sospechar que estén implicadas funcionalmente estructuras ganglionares basales y sus conexiones con corteza. Otra alteración de la marcha, aunque ya más propia de la infancia tardía, consiste en "andar a trompicones". Es consecuencia de la dispraxia general, más que de una ataxia y es significativamente diferente a la heredoataxia cerebelosa.

 

En estadios muy avanzados (III – IV) parece una alteración de las neuronas motoras pequeñas que suele manifestarse por una atrofia del músculo peroneal con distonía y que afecta, igualmente, a la medula (mielopatía). Es entre el año – año y medio, cuando se aprecia, sin lugar a dudas, la pérdida de la motricidad fina, deterioro de las capacidades intelectuales y de la comunicación y, en cuestión de meses o días, aparece un marcado desinterés por el medio, incluyendo los padres. Igualmente, se instauran las estereotipias manuales características y que suelen consolidarse en el Estadio II de la enfermedad. Desaparece la finalidad funcional de las manos, transformándose en un patrón de movimientos característicos para cada niña Si bien inicialmente, una vez instauradas, son muy intensas y de movimientos complejos, conforme progresa la enfermedad se transforman en movimientos más simples y rígidos. Esta pérdida de las habilidades práxico – manuales, conjuntamente con las verbo-orales hacen que la paciente se vaya instaurando en un retraso mental grave y hacen sospechar una patología cortical de las áreas frontoparietales secundarias y terciarias implicadas en los procesos de integración motora.

 

En el Síndrome de Rett, existen infinidad de alteraciones somáticas en los diferentes órganos y sistemas que precisan de un seguimiento clínico preciso y cercano para mejorar la calidad de vida de estas niñas, adolescentes y adultas y para poder conservar la capacidad de marcha y la independencia relativa que esta representa en el mayor grado posible. Es un trastorno con múltiples discapacidades que necesita para su tratamiento la asistencia de diversos especialistas. Conocemos muy poco sobre programas educativos, pero está en manos de especialistas en el área clínica y educacional, buscar alternativas que ayuden a estas niñas a una integración escolar, y a mejorar su calidad de vida.

Kathy Hunter, Presidenta y fundadora de I.R.S.A. (International Rett Syndrome Association), plantea: "no podemos sentarnos a esperar por la curación... debemos esforzarnos para proveer el tipo de experiencias educacionales significativas que ayudaran a nuestras niñas a alcanzar su potencial para crecer"

 

Niurka llegó a nuestro equipo de trabajo en el mes de febrero de 2003, cuando realizábamos una experiencia con hidroterapia. Por primera vez en sus 14 años de edad se le realizarían ejercicios físicos. Su evaluación dio como resultado una hipertonía en miembros superiores e inferiores, una marcha atáxica y con tendencia a la lateralidad y la cabeza hacia abajo, no tenía reflejos de protección, no fijaba la mirada, hiperventilación a consecuencia de temores al acercársele personas desconocidas, se autolesionaba cuando aumentaba su ansiedad, escoliosis, constante lavado de manos, no control de esfínteres, estreñimiento, entre otros síntomas.

 

 

 

 

 

 

 

 

En el mes de julio del mismo año comenzamos a impartir hipoterapia. Se comenzó realizando back riding ya que no mantenía equilibrio sobre el caballo y se le comenzaron a realizar ejercicios fisioterapéuticos antes de montar, con el propósito de dar un mayor rango de movilidad a las articulaciones, atenuar el dolor muscular, luchar contra la escoliosis y relajar su tono muscular. Los ejercicios terapéuticos sobre el caballo eran casi imposibles y las flexiones y extensiones de miembros superiores e inferiores resultaban angustiosas y dolorosas para ella.

 

Después de 7 meses de trabajo intensivo con Niurka, los resultados son realmente sorprendentes para nosotros como especialistas y para sus padres, quienes con miradas húmedas y agradecidas ven los progresos de su hija a pasos gigantes. Se ha trabajado la integración sensorial a través de diferentes texturas, la estimulación auditiva a través de la música.

 

¿ Qué avances tiene Niurka en estos momentos?

 

 

 

 

Nuestro equipo de trabajo, formado por un licenciado en cultura física, una especialista en música, un profesor de equitación y yo como especialista en educación especial, nos exigimos cada día más y buscamos métodos alternativos que ayuden a las niñas con Síndrome de Rett, - las que no cuentan con una institución en nuestro país -, a tener una vida feliz e integrada a una sociedad que aún desconoce el inmenso mundo de estos ángeles del silencio.

 

 

Glenda es otra niña SR de 6 años de edad. En la foto aparece haciendo abdominales arriba del caballo. Su mamá trabaja en ese momento como terapeuta al cargo.